의료보험정보(국가보험제도)

희귀질환자에 대한 정부의 의료지원

1. 산정특례

보건복지부의 ‘중증질환 및 희귀.중증난치질환자 산정특례제도는 진료비 부담이 큰 중증질환인 암, 심장질환, 뇌혈관질환, 희귀난치질환, 중증화상 등의 질환의 의료비 부담을 경감해주기 위한 제도이다.

• 지원대상 : 중증질환자(암환자, 중증화상환자, 뇌혈관질환자, 심장질환자, 중증외상환자), 희귀·중증난치질환자가 지원대상이다. 폐동맥고혈압환자의 경우 지원대상이다.
  
  

• 지원기간 : 희귀·중증난치질환자와 암환자는 등록일로부터 5년간 지원하며 재등록하여 계속 지원받을 수 있다. 결핵은 등록시작일로부터 치료종료시까지(‘16.7.1 이후 등록자에 해당), 중증화상환자은 등록일로부터 1년이며 이후 6개월 연장이 가능하다. 뇌혈관질환자·심장질환자·중증외상환자는 최대 30일(복잡선청성심기형 및 심장이식은 최대 60일)을 지원한다.
  
  

• 지원내용 : 산정특례자가 되면 보험(의료급여)가 되는 의료비(진료비와 약제비)의 90%를 건강보험에서 부담하고 환자는 10%를 부담하게 된다. 산정특례적용시 다음표와 같이 급여항목에 대한 본인부담금비율 36.2%(평균비율)에서 10%로 본인부담율이 낮아진다. 비급여항목에 대하여는 지원하지 않는다.
  
  

  급여 (건강보험적용)	비 급 여 (건강보험 미적용)
  공단부담금 63.8% → 90%	본인부담 100%
  본인부담금 36.2% → 10%

  
  

• 신청절차 : 의료급여기관에서 발급받은 ‘의료급여(암/희귀,중증난치/결핵,중증화상) 산정특례 등록 신청서’는 시·군·구/읍·면·동에 제출해야 한다. 보통 종합병원에서는 병원에서 산정특례를 대신하여 신청을 하고 있다.

2. 의료비지원(의료급여지원)

진료비 부담이 높고 장기간 치료를 요하는 질환에 대하여 환자 본인이 부담하는 본인부담금을 경감시켜주는 제도로 의료급여지원이라고도 한다. 아래는 희귀질환헬프라인의 의료비지원사업내용과 2022년 희귀.난치성질환환자를위한복지정보의 내용을 참조하였다.

• 요양급여비용 중 본인부담금 지원 : 요양급여란 의료보험에서 지급하는 보험급여 중 가장 기본적인 급여로 병원에서 감기와 같은 치료를 받고 지불하는 병원비와 약국에서 지불하는 약제비를 통칭하는 것이라 이해하면 된다. 미용을 위한 성형 등은 요양급여가 적용되지 않는 항목으로 요양급여가 아닌 비급여 부분에 해당하며 비급여는 전부 환자가 부담하게 된다. 건강보험에서는 희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환 1,147개 및 그 합병증으로 인한 진료 시 환자가 부담하는 요양급여 중 본인부담금에 해당하는 진료비와 약제비에 대하여 지원하는 제도가 있다. 희귀질환자가 산정특례를 적용받는 경우 요양급여 중 본인부담금은 10%가 되며 의료급여지원은 이 10%에 대하여 지원하는 것이다. 환자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하고 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준(이하 ‘소득 및 재산요건’이라 한다)을 만족하는 경우 본인부담금 10%에 대하여 지원한다. 본인부담금지원시 다음 표와 같이 급여항목에 대한 본인부담금비율 36.2%(평균비율)에서 본인부담율이 0%가 된다. 비급여항목에 대하여는 지원하지 않는다.
  
  

  급여 (건강보험적용)	비 급 여 (건강보험 미적용)
  공단부담금 63.8 % → 90 % →  100%	본인부담 100%
  본인부담금 36.2 % →  10% →  0%

  
  

• 간병비 : ‘소득 및 재산요건’을 충족하고 근육병 등 대상 질환 97개에 중 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애 정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(기존 지체 장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급 기준에 준함)에 대하여 월 30만원을 지급한다.
  
  

• 보조기기 구입비 : ‘소득 및 재산요건’을 충족하고 근육병 등 대상질환 93개에 한하여 장애인 등록자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입하는 경우 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원한다.
  
  

• 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : ‘소득 및 재산요건’을 충족하고 대상질환 103개에 한하여 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자에 지원한다.
  
  

• 특수식이 구입비 : ‘소득 및 재산요건’을 충족하고 만 19세 이상으로 28개 질환 대상자(만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능)에게 특수조제분유(연간 360만 원 이내) 및 저단백햇반(연간 168만 원 이내) 구입비를 지원한다.
  
  

• 만성신부전요양비 : ‘소득 및 재산요건’을 충족하고 만성신부전증(N18)으로 투석 중이며 장애 정도가 심한 신장장애인에 한하여 처방전에 의해 복막 관류액 및 자동복막투석 소모성 재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액에 대하여 지원한다.
  
  

• 지원 제외 대상 : 비보험(비급여라고도 한다), 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원ㆍ종합병원ㆍ병원ㆍ한방병원 일반입원실의 2인실ㆍ3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실ㆍ3인실 입원료는 지원대상에서 제외된다.
  
  

• 신청 : 희귀질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 신청질환에 대한 종류의 산정특례등록 후 보건소에 신청하도록 하고 있다. 2020년부터 헬프라인에서 온라인신청이 가능하도록 변경되었다.

  
  

3. 본인부담상한제

희귀질환자가 1년간(1.1.~12.31.) 지출한 요양급여 중 본인부담액이 소득수준에 따라 정해진 본인부담상한액을 넘는 경우,넘는 금액을 전액 환자에게 돌려주는 제도이다. 연간 환자가 부담한 본인부담액이 연도별 상한액 기준을 초과할 경우 초과분을 가입자에게 환급하는 제도로 보험료 분위에 따라 상한액이 달라진다. 연도별 상한액은 소득수준에 따라 7단계 차등 적용을 하고 있으며 만약 월평균 지역보험료가 169,610원 이하면 5단계에 해당한다. 예를 들어, 본인이 5단계에 해당하면 2022년 현재 360만 원이 상한액이므로 요양급여 본인부담금 중 360만 원까지는 본인이 부담을 하고 그 초과분은 건강보험공단에서 환급해준다. 5단계 환자가 보험이 적용되는 약제비의 본인부금금을 1년  동안 1,000만 원을 냈다고 가정하면, 640만 원을 환급받게 된다.

단, 비보험(비급여) 의료비나 비보험 약제에 대하여는 적용되지 않는다.

본인부담상한액은 다음 해 8월경 결정되어 지급된다.

관련사이트

질병관리청 희귀질환헬프라인 https://helpline.kdca.go.kr/

보건복지부 www.mohw.go.kr/

한국희귀난치성질환연합회 www.kord.or.kr/

작성자 :아름다운 인생, 애플민트 1004