사업계획을 늦게 업로드합니다. 집중적인 사업을 진행하면서 다른 사업에 대한 집행이 하반기로 모두 미루어 졌습니다.

늦게나마 사업계획을 올립니다.  사업계획은 유동적임을 알려드립니다.

2025년도 한국폐동맥고혈압환우회(파랑새) 사업계획

1. 파랑새 회원 의료생활비 지원

- 내용

환우회 회원의 생활자금이나 의료비에 대한 자금 지원

- 기대효과

경제적 어려움에 처한 환우에 대한 지원

- 기간

상시 언제나 접수, 환자 또는 보호자가 신청합니다.

2. 신입 파랑새 회원에 대한 지원

- 대상

홈페이지 회원가입과 카페회원가입한 회원(환자,보호자)

- 내용

폐동맥고혈압환자안내서 무상 교부

선정도서 중 2권 무상 교부(임원회의결정후 예정), 

- 기대효과

발병 초기에 환자 또는 보호자에게 정확한 정보를 제공하여, 계속적인 치료와 심리적인 안정을 위하여,

무상교부합니다.  질환관리를 위해 필요한 선정도서를 교부하여, 식단관리와 정서적 안정을 지원합니다.

- 기간

예산소진시까지

3. 임원 워크숍

- 내용

2021~2025년 환우회 운영및사업에 대한 토의. 치료환경·보험제도 개선 관련 현안 공유.

환우회 운영개선 방안. 중장기 사업계획 수립. 임원은 환자,보호자로 구성되어 있습니다.

- 기대효과

처음 갖는 임원 워크숍으로 임원 간 유대감 형성 및 위 내용에 대한 회의

- 기간

2025년 10월 1박2일 예정

4. 파랑새 회원 정기 모임

- 내용

정서적 지지와 사회적 지지를 통한 관계가 필요합니다.

환자 및 보호자의 참여로 네트워크형성, 경험공유를 합니다.

- 기대효과

지지 기반은 지속적인 치료를 하게 하고 긍정적인 생각을 하게 합니다.

- 기간

2025년 11월 초예정

5. 파랑새를 위한 운동 안내서

- 내용 

운동은 어떻게? 걷기의 속도와 운동의 강도, 주의점, 스트레칭방법과 호흡법을 포함하고 있습니다. 

호흡재활지침, 폐고혈압교과서, 폐동맥고혈압환자안내서, 외국실험내용, 재활책, 논문을 참고하여 작성 중. 

편집위원을 구성하여 원고작성, 운동재현후 사진촬영, 표지디자인, 교정등을 환자및보호자가 직접합니다. 감수예정.

- 기대효과

운동에 대한 기준점을 제시. 근력유지로 일상생활과 경제활동에 도움을 줍니다.

- 비매품. 향후 무상교부예정

- 기간

2024년말 ~2026년 중

6. 대외 활동

- 폐고혈압학회 정책세션 연자 (7월)

- 국회토론회 발표(8월)

- 한국희귀난치성연합회 정책위원회 활동

- 폐동맥고혈압관련 단체 연합 활동

- 폐고혈압의 날 행사 참여 예정

* 사업을 위한 후원을 해주신 모든 후원자분들께 감사드립니다.