희귀난치성질환연합회와 함께 희귀질환관리법개정을 위한 청원에 동참합니다.

'국립희귀질환센터'의 설치를 위한 것입니다.

현재 저희를 비롯한 희귀질환의 진단을 받기 위해서 여러 병원을 전전해야 하며

그 병원이 희귀질환을 잘 치료할 수 있는 지에 대한 의문도 갖게 됩니다.

이런 문제들은 국립희귀질환센터의 설립으로 해결할 수 있습니다.

센터가 설립되면 희귀질환을 진찰할 의사분들이 양성될 것입니다.

유전자검사등을 실시하기 편하고 희귀질환 환자를 질찰하기 위한

이동문제나 편의성이 고려될 것입니다.

일본과 선진국에서는 센터를 운영중입니다.

많은 동참 부탁드립니다.

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/562B4E7143076AD5E064ECE7A7064E8B

국민청원 동의 링크