어린이환우

어린이 환자에 대한 궁금증

어린이 폐동맥고혈압(PH)의 원인은 무엇입니까?

어린이의 폐동맥고혈압의 원인은 본질적으로 성인과 동일 합니다. 어떤 경우에는 선천성 심장 질환 또는 다른 폐 질환과 같은 원인으로 발생합니다. 그리고 원인을 알지 못하는 경우가 있고 이를 원발성(특발성) 폐동맥고혈압이라 합니다. 또한 가족성 폐동맥고혈압이라 할 수 있는 유전적인 이유로 발생하기도 합니다.

성인의 PH와 어린이의 PH 사이의 주요 차이점은 무엇입니까?

성인의 PH와 어린이의 PH 사이의 주요 차이점은 치료에 있습니다. 최근까지 어린이를 위한 치료법을 연구하는 임상 시험은 거의 없었습니다. 이 때문에 어린이에게 사용되는 약물은 성인과 동일 하지만 소아 복용량이 지정되지 않아 소아 폐 고혈압 전문의에게 가는 것이 중요합니다. 성인과 달리 체중은 어린이를 위한 적절한 복용량을 결정할 때 중요한 고려 사항입니다.

PH를 가진 아이들을 위해 어떤 종류의 치료를 이용할 수 있습니까?

현재 어린이의 PH 치료에 사용되는 많은 약물이 있습니다. 경구용, 흡입용, 지속적인 정맥 내 주입(정맥에 직접) 및 지속적인 피하 주입(피부 아래) 등 여러 가지 방법으로 복용 할 수 있는 약제들이 제공됩니다. Bosentan(TracleerTM) 및 ambrisentan(LetairisTM)과 같은 약물, 또한 Sildenafil(RevatioTM) 및 tadalafil(AdcircaTM) 등은 경구 약물입니다. 에포프로스테놀 (FlolanTM)은 정맥내로, 트레프로스티닐(RemodulinTM 및 TyvasoTM)은 피하주사로, 흡입 요법인 iloprost(VentavisTM)가 있습니다. 또한 혈전을 예방하기 위해 와파린 (CoumadinTM)과 같은 항응고 요법, 체액 저류를 줄이기 위한 이뇨제 그리고 산소를 처방 받을 수도 있습니다.

PH 약물의 결과로 우리 아이가 어떤 종류의 부작용을 경험합니까?

모든 PH 약물에 대한 가장 일반적인 부작용은 두통, 코 막힘, 메스꺼움, 저혈압, 현기증 및 홍조를 포함합니다. TracleerTM과 LetairisTM는 간에 악영향을 미칠 수 있으므로 (드문 경우이지만) 간 기능을 모니터링 하기 위해 매월 혈액 검사가 필요합니다. 흡입 요법(TyvasoTM 및 VentavisTM)은 기침과 목구멍 자극을 유발할 수 있습니다.  FlolanTM 및 RemodulinTM의 부작용은 또한 설사 및 턱 통증 및 주입 부위 통증 (피하 투여만)을 포함합니다. 여기에 나열되지 않은 부작용도 있으며, 복용안내서 등에 약제에 대한 부작용이 설명되어 있으니 참고 하시고, 의료 팀과 나타나는 모든 부작용을 상의해야 합니다.

PH는 아이의 성장과 발달에 어떤 영향을 미치나요?

특발성 폐동맥고혈압을 앓고 있는 대부분의 어린이는 일반적인 성장과 발달을 보입니다. 그러나 다른 의학적 상태와 관련이 있을 때 해결해야 할 성장과 발달에 문제가 있을 수 있습니다. 예를 들어, 호흡하기에 많이 힘들다면, 호흡하기 위해 칼로리를 사용하기 때문에 체중 증가가 일반적이지 않을 수 있습니다.

아이가 나이가 들어감에 따라 PH가 악화됩니까?

폐고혈압에 대한 알려진 완치를 위한 치료법은 없지만 다행스럽게도 질병 진행을 예방하고 PH 증상의 개선을 지원하는 데 도움이 되는 많은 치료법이 있습니다. 치료에 대한 반응은 환자마다 다르므로 의료진과의 의사소통은 자녀에게 적합한 치료법을 결정하는 데 중요합니다. 앞으로 새로운 연구가 수행되어 추가 치료 옵션이 생길 것입니다.

내 아이가 다른 아이들과 놀 수 있습니까? 스포츠는 어떻습니까?

환아들도 다른 아이들과 놀 수 있습니다. 활동에 따라 다른 어린이보다 더 자주 쉬어야 할 수도 있으며 스포츠 참여에 대해서는 의료진의 의견을 꼭 참고하셔야 합니다. 스포츠는 환아가 치료받는 유형과 질병의 심각성에 따라 다릅니다.

의료진에게 어떤 질문을 해야 하나요?

특정 검사가 수행되는 이유, 자녀에게 사용할 수 있는 치료 옵션, 약물 부작용, 의사에게 전화해야 하는 증상, 자녀가 할 수 있는 활동과 할 수 없는 활동을 이해하는 것이 중요합니다. 업무 시간 후에 의료팀에 연락하는 방법을 찾는 것도 중요합니다. 아이에 대한 어떠한 질문도 우문이 아니라는 것을 잊지 마시고 작은 것 하나라도 꼭 질문하길 권유 드립니다.

* 위 자료는 미국 폐고혈압협회의 환아부분을 인용하고 다른 폐고 관련 사이트를 참고하여 작성되었습니다.

작성자 : lovely girl